Discapacidad en emergencia: el reclamo por una vida digna

Entre Ríos se sumó al grito nacional por mejoras en prestaciones de salud para profesionales, las familias y personas con discapacidad. La crisis amenaza derechos esenciales: tratamientos, trabajos e inclusión

Por Camila Gomez

La última semana de mayo fue la elegida para realizar un paro nacional en reclamo a la declaración de emergencia en situación económica en discapacidad hasta diciembre de 2027. En Entre Ríos, terapistas ocupacionales, psicopedagogos, kinesiólogos, musicoterapeutas y transportistas fueron acompañados por personas con discapacidad y sus familias. Así, el colectivo Discapacidad Entre Ríos tomó más fuerza y se posicionó ante la coyuntura que atenta contra la continuidad de tratamientos de cientos de personas y la fuente laboral de otros tantos

La Agencia Nacional de Discapacidad (Andis) tuvo, en los últimos meses, 150 despidos y cerraron los centros de referencia de la agencia en todo el territorio. Por otra parte, las obras sociales se demoran hasta tres meses en abonar a los profesionales y el nomenclador nacional (lo que establece los valores mínimos referenciales de pago a los prestadores) está desactualizado desde diciembre de 2024.

“Los principales perjudicados son los chicos pero también hay que entender que están siendo perjudicados los profesionales que no cobran sus sueldos”, dijo con pesar Amaru, mamá de un niño con Asperger y presidenta de la asociación civil Neurocea, que nuclea a personas que están dentro del trastorno del espectro autista y sus familias. Detalló: “Es un engranaje y nos tenemos que acompañar todos. Si el acompañante terapéutico no va porque no le pagan, hay problemas en la escuela porque mi hijo no va. Es un tema que lleva años así pero ahora todo empeoró porque además las autorizaciones de terapias o estudios en las obras sociales de la provincia se demoran muchísimo”.

Silvana sumó: “Esta crisis desacomoda las rutinas médicas de los chicos que necesitan sí o sí los tratamientos. La realidad es que para el gobierno somos un número, no somos personas. A ellos no les interesa si faltan medicamentos, insumos, si no tienen terapia, no se paran a mirar al otro. Sin esos tratamientos nuestros hijos no tienen calidad de vida, hay que ocuparnos y preocuparnos. No puede ser que una criatura tenga 24 horas de convulsiones porque no llegó la medicación”.

Alejandro, asistente terapéutico en Paraná explicó: “La liquidación en los bolsillos de todos está cada vez peor, el aumento que hay en los servicios es enorme. Las familias no pueden bancar económicamente los tratamientos de los chicos y las colegiaturas para llevar adelante la profesión… hay que empezar a hablar del tema”.

Contradicción provincial

En cuanto a la situación provincial, los integrantes del colectivo expusieron sus experiencias con el Instituto Provincial de Discapacidad (Iprodi). Una serie de crónicas publicadas en este semanario ya han dado cuenta del sinuoso camino para obtener el Certificado Único de Discapacidad (CUD), un derecho que debe ser otorgado.

En esta línea, Amaru describió casos donde el CUD fue denegado a niños con trastornos de déficit de atención porque lo ven caminar o hablar. Lo cierto es que ese gurí requiere sesiones con psicopedagogos, psicólogos y en algunos casos medicamentos. “Ellos se basan en una bajada de línea de la Andis que dice que si la persona puede ser autosuficiente para lo básico: caminar, comer, hablar, no necesita el CUD”, expresó indignada.

“Creen que si estudiaste y trabajás no necesitás el CUD, para colmo te preguntan hasta si necesitás asistencia para cuestiones de higiene como el bañarse”, relató Facundo.

En una entrevista de 10 minutos no se puede evaluar la situación de salud, las vivencias y las luchas cotidianas de una persona con discapacidad. Juzgan desde la comodidad.

Juan, padre de una niña con síndrome de Down contó, que le han pedido que lleve a su hija para constatar el diagnóstico hasta dos veces por año, “¡como si fuera a cambiar!”.

Uno tras otro, relatos similares y una coincidencia: al Iprodi le falta empatía.

Inserción laboral, ¿para cuándo? 

Las falencias nacionales y provinciales en materia de discapacidad implican también una falla en el derecho a tener un trabajo, en el acceso a la alimentación, a la vivienda, a la salud. Por ley, el 4% de la planta de empleados de organismos estatales deben ser personas con discapacidad, a las empresas se les sugiere el mismo cupo. 

Sin embargo, como se ha mostrado en El Telégrafo de Entre Ríos, no se cumple. Por ello, el colectivo decidió llevar también este reclamo en el plan de lucha que comenzó a gestarse.

Un reclamo que ya lleva más de un año

“Esta sociedad no está lista para la diversidad. Tengo baja visión y para que mis empleadores adapten una computadora para mí, con un software gratuito, pasaron siete meses y presenté tres informes médicos. No es justo pedir lo básico”, explicó angustiada Micaela. Facundo sumó: “Son capacitistas, con mirada asistencialista. Piensan que no vamos a terminar estudios, trabajar ni insertarnos en el sistema laboral. Y falta mucho por hacer porque toda la política pública es así, en Iprodi, en Andis, en la comunidad lamentablemente”.

El Iprodi, mientras tanto, participa de instancias en Diputados para modificar la Ley N° 5.729 de Asignaciones Familiares para empleados públicos provinciales. La iniciativa propone reemplazar los términos “hijo incapacitado” o “hijo con capacidades diferentes” por “hijo con discapacidad”.

En este marco, se destacó que el rol de la educación y de la comunicación son clave para una sociedad más equitativa, donde las personas con discapacidad tengan que dejar de adaptarse al entorno. Una sociedad donde no haya necesidad alguna de adaptación por tener entornos sin ninguna barrera.

Un colectivo conformado por diversidad de realidades, de profesiones, de maneras de ver el mundo, pero con la idea clara: la lucha se hace codo a codo. Con paros, movilizaciones, volanteadas, informando a través de los medios de comunicación, respondiendo preguntas que para uno pueden ser básicas pero el otro desconocía… en un mundo hostil, se puede crear una manera de vivir con dignidad, para todos.