Personas con autismo sufren la falta de un remedio

“Necesitamos una solución antes de que sea tarde”: el relato de una madre por la salud de miles de gurises entrerrianos. El medicamento cuesta entre 80.000 y 210.000 pesos. El problema se agrava porque tampoco se consigue en las farmacias. Hicieron una carta abierta para que llegue pronto a los hospitales

Por Camila Gomez

Una carta sacudió los esquemas: “Las familias de Gualeguaychú, Entre Ríos, al igual que en todas las localidades a lo largo y ancho de la provincia, queremos expresar públicamente nuestra profunda preocupación por la falta de metilfenidato en farmacias y centros de salud. Desde hace semanas, venimos enfrentando graves dificultades para acceder a este medicamento esencial, fundamental en el tratamiento del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDH/TDAH) y otras condiciones del neurodesarrollo”.

El metilfenidato no es un fármaco opcional: es una herramienta terapéutica que permite a niños, adolescentes y adultos mantener su atención, regular su conducta y desarrollarse plenamente en la escuela, el trabajo y la vida cotidiana. Su ausencia interrumpe tratamientos, genera retrocesos y afecta de manera directa el bienestar emocional y social de cientos de personas y familias. “Justo en esta etapa del año cuando se definen trayectorias escolares, o cuando el agotamiento y fatiga mental se acentúan para responder ante demandas laborales y sociales. También observamos familias que no cuentan con el dinero para comprarlas y otras aunque tuvieran el dinero se ven imposibilitadas de adquirirlo. Ya que la respuesta en farmacias y en laboratorios es: el medicamento está en falta y no sabemos hasta cuándo (sobre todo la presentación de acción prolongada)”, agregaron.

Por eso, pidieron al Ministerio de Salud de la Provincia: garantizar de manera urgente el abastecimiento de metilfenidato en todo el territorio provincial, informar públicamente las causas del desabastecimiento y los plazos de normalización e implementar medidas transitorias o alternativas que aseguren la continuidad de los tratamientos mientras se regulariza la provisión.
Los padres enfatizaron: “Sabemos que la salud pública enfrenta muchos desafíos, pero creemos que el derecho a la continuidad del tratamiento y al acceso equitativo a los medicamentos debe ser una prioridad”.

Carina Leonardi es presidenta de la asociación de familias de Gualeguaychú y relató a El Telégrafo de Entre Ríos: “Esta medicación tiene varias presentaciones y sirve para que los chicos focalicen la atención, para regular más la conducta y para ser más efectivos en las tareas. Al haber una falta del medicamento no se consigue ni en el sistema público ni en el sistema privado. En toda la localidad puede haber una que la consiga con una o dos semanas de espera y no es lo que debería pasar, es una cuestión de los laboratorios que no están sacando el producto a la venta porque no han tenido la materia para hacerlo”.

Con preocupación, sumó: “Muchos chicos usan esta medicación, no todas las personas con autismo son medicadas, pero si muchos chicos con déficit de atención o hiperactividad que lo necesitan. Hicimos la carta abierta porque es algo que está pasando acá, en todas las localidades de la provincia y en el país, no es una situación aislada. La medicación en los laboratorios puede costar de 80.000 a 210.000 pesos. Pedimos que esté en las farmacias y que llegue a los hospitales para que sea entregado por la salud pública a la gente que no tiene obra social”.

Sobre la acción terapéutica y la urgencia por conseguir el medicamento, dijo: “El poder atender y responder a las tareas escolares sobre todo es muy beneficioso. Si esto no se logra se genera mayor estrés. A veces rechazo de docentes y compañeros y malestar de los mismos niños y adolescentes por no poder cumplir con las expectativas. No es una cuestión de caprichos el no estar quieto o no prestar atención, son sistemas neurodiversos que responden de maneras diferentes ante los aprendizajes y como bien sabemos no siempre se tiene en cuenta la ley 27.306, que abarca los déficits específicos del aprendizaje e incluso presenta estrategias de trabajo”.

“Nuestra provincia adhiere a esa ley desde el año 2018. Es un largo recorrido. Donde se toma el tema como se puede por no contar muchas veces con la formación, estrategias y materiales para enseñar. Si a esto le sumas la falta de medicación a esta altura del año, cuando se están cerrando los procesos, y se evalúa muchas veces de manera recortada y no de manera integral, estamos en serías dificultades”, manifestó.

Por último, resaltó que la falta de medicación es en todo el país, “algunos lo consiguen con demoras y en la mayoría de localidades no se consigue. Un laboratorio importante me confirmó que se solucionaría a fines de noviembre o principios de diciembre, pero ya estamos tarde para esa fecha”, cerró con tristeza.
El pedido de una madre que representa a muchas más en la provincia. El derecho a la salud y a la educación de los gurises, nuevamente vulnerado. Se espera que la fuerza de hablar sobre el tema presione a un sistema colapsado y con graves recortes. Se espera, también, que cuando eso pase no sea tarde para nadie.